Долгие годы считалось, что с туберкулезом (ТБ) возможно справиться только силами медиков. Каждый раз, когда ученым удавалось сделать еще один шаг на пути к избавлению человечества от него – открыть возбудителя болезни, способы ее выявления, лекарства для лечения, казалось, что вот-вот, желанная победа уже рядом. Со временем стало ясно, что, даже имея совершенные методики диагностики и лечения, новейшие препараты, справиться с ТБ без активного участия в этом противостоянии тех, кто столкнулся с ним, что называется, лоб в лоб, то есть самих пациентов, и тех, кому чужая болезнь доставляет много проблем, то есть без общества в целом, - невозможно.
Долгие годы пациентам с ТБ отводилась пассивная роль в процессе лечения. За них решали практически все вопросы: как и чем лечить, где лечить, как долго. Никто особо не задумывался о проблемах, которые возникали у пациента и его семьи в связи с необходимостью длительного лечения, обычно вне дома. Никто особо не задумывался о том, что пациента порой лишали элементарных человеческих прав, он вообще как бы переходил в другое состояние – абсолютно зависимого человека… Как сказал один из бывших пациентов – лечили болезнь, а не человека.
Практически никак не участвовало в борьбе медиков с ТБ гражданское общество. По сути, оно отгораживалось от пациентов и их проблем, предпочитало не замечать их. Иногда по инициативе людей, переболевших или болеющих ТБ, их близких, или просто людей, способных понять чужую боль, возникали благотворительные общества, фонды, но их деятельность сводилась к каким-либо разовым акциям чаще всего – к сбору пожертвований для больных, раздаче подарков на Рождество и Пасху.
Трудно назвать точную дату, когда ситуация изменилась, да это и не так важно. Важно то, что изменения начались и с каждым годом становятся все заметнее. Во многих документах Всемирной организации здравоохранения, Партнерства «Остановить туберкулез» постоянно подчеркивается, что все решения, связанные с контролем ТБ, организацией деятельности противотуберкулезных служб, поставкой препаратов, качеством оказания услуг при лечении туберкулеза, должны приниматься не только с учетом мнения, но и при прямом участии людей, которым эти услуги адресованы.
Расширилось содержание этих услуг. Если раньше речь шла только о медицинской помощи, то теперь в понятие «услуги при лечении ТБ» включается психологическая, юридическая и социальная помощь, информирование и просвещение.
Расширилось понимание получателей этих услуг. Если раньше существовало только понятие «человек, болеющий или переболевший ТБ» или пациент с ТБ, то теперь наряду с ним возникло понятие «человек или люди, затронутые ТБ». Это те, кто сам не болел и не болеет, но входит в семью пациента, его ближайшее окружение, кто оказывает ему помощь и в связи с этим разделяет проблемы пациента, возникающие при прохождении лечения.
В ряде руководств Всемирной организации здравоохранения по лечению ТБ, например, в «Руководстве по лечению лекарственно-устойчивого туберкулеза», опубликованном в декабре 2019 г., прямо указывается на то, что решение о выборе режима лечения, месте его проведения, а иногда и препаратах, которыми планируется лечить пациента, должно приниматься с его согласия.
Большое значение для развития потенциала гражданского общества и сообществ, активистов из числа бывших больных и членов их семей, имеет не так давно разработанная «Модель противотуберкулезной помощи, ориентированной на нужды людей». Сейчас она активно внедряется в практику во многих странах. Основной смысл этой модели – проведение лечения преимущественно в амбулаторных условиях, поддержка пациентов на всех этапах лечения на основе объединения и координации деятельности медицинских служб с другими службами, к которым пациент обращается во время лечения и после него, а также активное вовлечение в предоставление противотуберкулезных услуг организаций гражданского общества и сообществ.
Поэтому в последнее время роль и возможности общества, в том числе сообществ людей, затронутых ТБ, заметно возросли. Практически в каждой стране в регионе Восточной Европы и Центральной Азии в контроле ТБ принимают участие организации гражданского общества. Они в сотрудничестве с национальными программами контроля ТБ, медиками-фтизиатрами оказывают помощь при проведении лечения ТБ под непосредственным наблюдением - доставляют пациентам лекарства, контролируют их прием. Они проводят исследования препятствий или как сейчас говорят, барьеров, на пути получения медицинских и социальных услуг при ТБ, мониторинг качества этих услуг, исследования, связанные со стигмой и дискриминацией людей, затронутых ТБ.
Многие организации берут на себя социальное сопровождение больных ТБ – помогают оформить документы, получить денежные выплаты, решить проблемы с жильем и трудоустройством, устройством детей в детские учреждения и многие другие.
В Молдове с людьми, затронутыми ТБ, в настоящее время работает 9 организаций в различных населенных пунктах страны, в том числе – и в Приднестровье. Одна из основных задач, которые эти организации взяли на себя в 2020-2021 гг., – скрининг на ТБ различных групп населения, подверженных наибольшему риску инфицирования и заболевания ТБ. В то же время они занимаются обеспечением амбулаторного лечения пациентов, что особенно важно в период пандемии COVID-19, оказывают пациентам психологическую и социальную поддержку, обеспечивая таким образом непрерывность лечения.
Список организаций гражданского общества Молдовы, принимающих участие в контроле ТБ в 2021 г.
| Организация | Местонахождение | Районы (населенные пункты), охватываемые организацией |
Ответственное лицо и контактная информация |
| Медико-социальные программы | Mun. Bender | Bender,Tiraspol |
Morosan Vitalie 0693 24 987 Tel/fax: 0037355226080 |
| Союз организаций работающих в области профилактики ВИЧ и Снижения Вреда | Mun. Bălți | Balți, Fălești, Ungheni, Sângerei |
Ala Iaţco 0795 71 441 protineret@yahoo.com Tel/fax: (+373) 0 231 61 4 72 https://www.facebook.com/uorn.md
|
| AFI, Chișinău | Mun. Chișinău |
Chișinău, Strășeni, Ialoveni
|
Lilian Severin 0691 36 302 lseverin@afi.md Tel.: (+ 373) 022 60 04 89, 022 60 04 90 centrulafi/
|
| Oбщественная ассоциация “Speranța Terei” | Mun.Bălți | Bălți, Ungheni, Râscani |
Feodora Rodiucova 0696 15 982
|
| Молдавская Национальная Ассоциация ТБ Пациентов «SMIT» | Mun.Bălți |
Florești, Dondușeni, Edineț, Drochia, Sângerei |
Oxana Rucșineanu 0793 35 142 oxana_rucs@yahoo.com Tel.: (+ 373) 0 231 35 698 anbsmit/
|
|
Центр социальной помощи “Casa Speranțelor” |
Or. Soroca | Soroca, Soldănești |
Valentina Onica 0699 21 994 casasperan@yandex.ru
|
| Ассоциация психологов из Тигины | Or. Căușeni |
Cimișlia, Căușeni Hâncești, Comrat |
Vera Ciuchitu 0690 86 731
|
| AFI, Anenii Noi | Or. Anenii Noi | Anenii Noi, Criuleni |
Ina Pușoi 0604 49 871 innapushoi@gmail.com
|
| ACTIV | Or. Bender | Slobozia, Râbnița |
Victoria Ursachii 0607 58 811 |